对自闭症孩子家长以及所有有爱心人士说几句心里话

我不是自闭症也不是自闭症家长，但我是一名残疾人也是一名民间的残疾人工作者，我十多年前就开始接触自闭症孩子家长，昨天我在上海有人基金会唐涛老师在唐贵人直播间主持的关注自闭症的活动中见到了上海四个自闭症康复机构的创始人同时也见到了几位家长，感受到自闭症家庭的艰辛，这里我有些话想对家长说……。

第一，父母是最好的老师，不能全部指望自闭症机构。同时要坚信自己的孩子并不全部不行，总有擅长的，找到孩子的特长由此不断发挥。

第二，因为社会的不理解，或有人会打骂嘲笑自闭症孩子，也不能就此把孩子藏起来，无论多大的苦痛，也要多带孩子出现在公众场合。不人道源于不了解，只有无数的自闭症孩子出现在公众面前，让更多人了解孩子的各种独特的行为，才会让他人见怪不怪，甚至成为关爱自闭症孩子的宣传员吹鼓手。

第三，要更好的给孩子温暖关爱，必须自己身体好，让自己吃好喝好睡好，才能有好身体去更长的时间陪伴孩子，让孩子在安全有爱的环境中不断成长。

第四，无论孩子是自闭症还是什么其它残疾，都是人的正常形态，尽可能让自己去接纳接受，自己都不能有一个好的心态去面对孩子，又怎么可能去影响他人正确认知自闭症友善对待自闭症的孩子呢？作为家长一定要从心魂深处热爱自己的孩子，他就是独一无二的，无论富贵与贫穷，健全与残疾，都是自己的孩子，都是最美的，只有这样才能让家长自己心灵得解放，不再每天蹦的向弹簧那么紧最终断掉。天上的繁星自然存在，明暗一样闪亮，孩子是我们自己生的，同时也是自然的产物，残疾不残疾一样耀眼。

第五，我听到有家长承受不了选择放弃自己的生命，也让我痛苦不堪。如果再有这样的家长，主动去联系一些社区社工师和心理咨询师，一定要尽快及时去寻求专业人士帮助舒缓情绪和心理压力。孩子的自闭症不是最危险的，父母的心理健康才是重中之重。

第六，建立自闭症家庭自助组织，常来常往，守望相助。多听听过来人是怎么说怎么做的，千万不能自己闭门造车，别人的经验可能不一定对我们有什么大作用，但至少可以提供借鉴。遇到什么心事家长和家长交流也会比较好。

第七，多尝试用积极乐观的思维方式考虑问题，少一点悲观消极的思想。例如我们都知道自闭症孩子许多不足，我们是否可以换个角度，从孩子的个人和家庭、社会三个方面思考孩子存在的价值，也多想想作为自闭症孩子家长自己的诸多方面价值所在，重树自信和对未来的希望，如果能因此推动一个有利于自闭症孩子或家庭的政策出现造福无数人呢?

第七，自闭症家庭最了解自闭症，也最明白自己的需求，除了一些个性个人的能自己解决的需求之外，应该还会有共性的自己无法解决的问题，这个时候就可以组团发起呼吁，一个人的声音只能十米以内听到，而如果成千上万的人一起呼喊呢？是不是能声震寰宇惊天动地呢？

第八，有了自闭症孩子不宜过分悲观的同时，也不能因为有了一点进步就想要太大的希望，不要把孩子的康复定的目标太高，否则一旦实现不了会打击很大，不妨把目标定小一点，每一次点滴的小进步都是成功，都应该高兴。孩子的进步不是靠金钱堆积，更多的是靠家长的耐心细心决心……。

最后我也想给所有人说，当您遇到有自闭症孩子请多给他们鼓励和微笑，如果发生可能打扰到您给您添乱了，请多宽容他们，因为这不是他们故意的，因为这些自闭症小朋友有一定的行为障碍。对待缺失全部或者部分行为能力的残疾人的态度是衡量一个人一个社会文明程度的标尺……。

自闭症日是日不是节，没有什么值得特别庆祝的，希望更多人关心关怀自闭症患者和家庭，希望有更多的爱心人士能走近自闭症孩子熟悉他们了解他们陪伴他们，他们的父母太艰辛了，陪伴这些孩子一天哪怕一小时，也能让孩子的家长休息一下，缓口气也好。

我不是自闭症研究的专业人士，只是一些心里的感想，不吐不快，一家之言仅供参考。